Maladies de longue durée en France : qu’est-ce qui a changé ?

La France introduit un nouveau rôle pour les infirmières dans les soins de longue durée

En France, les personnes atteintes de maladies de longue durée (affections de longue durée ou ALD) peuvent désormais désigner une infirmière principale pour les aider à gérer leurs soins.

Les ALD couvrent les maladies graves ou chroniques nécessitant un traitement prolongé et un suivi médical continu et bénéficient déjà de règles de remboursement spécifiques. Pour une description complète du fonctionnement des ALD et ce qu’elles signifient pour les coûts et les remboursements des soins de santé, consultez notre explicatif. ici.

Désigner une infirmière primaire en France

Depuis mai 2026, les personnes atteintes de maladies de longue durée peuvent désigner une infirmière référente (infirmier référent) pour les accompagner.

L’infirmière désignée agit comme agent de liaison entre le patient et les professionnels de la santé impliqués dans ses soins.

L’objectif est d’améliorer la continuité des soins pour les patients ALD et de renforcer la communication entre les professionnels de santé, notamment les médecins généralistes, les spécialistes, les hôpitaux et les services sociaux.

Qui peut désigner une infirmière primaire ?

L’infirmière doit être le choix du patient (et bien sûr doit accepter d’assumer ce rôle). La possibilité est ouverte à :

• Patients âgés de 16 ans et plus bénéficiant d’une ALD exonérée

• Bénéficiaires éligibles dans les mêmes conditions

• Mineurs, avec l’accord d’au moins un parent ou tuteur légal

Une seule infirmière principale peut être affectée à la fois. Cependant, les infirmières qui travaillent dans le même cabinet peuvent se remplacer si nécessaire.

À partir de juillet 2027, pour certains patients (notamment les patients âgés ou handicapés) nécessitant une assistance pour accéder aux soins, l’infirmière référente sera amenée à participer à un suivi renforcé de leur parcours de soins.

Comment faire

Pour déclarer une infirmière principale, le patient doit remplir le formulaire « Déclaration de choix d’une infirmière référente », signé par le patient et l’infirmière. Trois copies doivent être faites : une pour le patient, une pour l’infirmière et une pour la caisse locale d’assurance maladie (CPAM).

La déclaration s’effectue lors d’une consultation physique, à l’issue de laquelle l’infirmière adresse le formulaire à la CPAM par courrier.